こんにちは、おぐらこっぺです！
我が家には、自閉スペクトラム症＆中等度知的障害の息子くんがおります。
( ^ω^ ) 第二子でっす
今日はそんな息子くんに障害があるとわかるまでの成長の様子をまとめてみます。
息子くんの発達に不安を感じたキッカケは、発語の遅さでした。
首座りや寝返り、歩き始めなど体の発達は母子手帳に載っている月齢目安よりも早かったのですが、
発語だけは月齢目安を過ぎてもなかなか出てきませんでした。
私の住む地域では１歳半健診という市の実施する健診があります。
その健診の時にもまだ発語がほぼなく、要経過観察ということになりました。
この頃はまだ「男の子は言葉が出るのが遅いのよ〜」とか、
「男の子は２歳になってから急に言葉が出てくるのよ〜」という先輩ママ方のお話をそのまま信じて、
うちの息子くんも２歳になれば言葉がたくさん出てくるだろうと思っていました。
( ^ω^ ) この頃は、自閉スペクトラム症とか知的障害とか全く頭になかったですね
言葉のカンブリア爆発を期待していたおぐらこっぺですが、２歳を過ぎても息子くんの発語はなかなか進みませんでした。
「ママ」という言葉は言っていた（と記憶している）のですが、
二語文が出ても良い時期になっても単語の数すら増えませんでした。
また２歳代は、発語の遅さ以外にもいろいろと不安に感じる点が増えていました。
具体的にはこんな感じ。
- 偏食がとても凄くて、大好きだった白米すら食べないという時期があった。
- １歳代からあった指しゃぶりが治らず、むしろ加速して立派な吸いダコができるレベルに達した。
- 「こよこよこよ…」と不思議な言葉を喋りながら、ひたすら穴にものを入れていた。
→例えば…お風呂椅子の穴に鉛筆、公園の排水溝に砂や石 - 毎晩、ほぼ同じ時間に泣いて起きていた。
- 声掛けなどに反応することがあまりなく、体操教室やリトミックのような集まりではほぼ何もできなかった。
- パパも含めてママ以外の人に懐かなかった。
お姉ちゃんが２歳だった頃にはこういうことはほとんどなかったので、この時点でパパは発達の不安を訴えていました。
「息子くんのこの状況、男の子だからっていうことで説明できる域を超えていると思う。」
そう言っていたのを覚えています。
でも私は、「ママ」と呼んでくれるし目は合うし、もう少し待ったら言葉も話し始めて話も聞いてくれるようになるでしょう！…なんて、根拠はないのに「大丈夫」と信じていました。
でも１歳半健診で要経過観察だったこともあって、市から成長状況を確認するための連絡をもらった以外に、自分からも市に電話相談をしたこともあります。
でもいつだって、「３歳児健診まで様子を見ましょう」ということで終わっていました。
今思うと、この時にもっと押せ押せで行動していたらもう少し早く支援を受けることができたのかも…なんて考えてしまい、苦しくなることが何度もありました。
( ；∀；) 今を一生懸命生きるのだよ
私の住んでいる地域では、市の実施する３歳児健診というものもあります。
１歳半健診と同様、やはりほとんどのことはできませんでした。３歳児健診では尿検査もするのですが、もちろん採尿もできず…
１歳半健診からここまでの息子くんの様子＋3歳児健診での様子から、ここでやっと「個別面談」を案内されました。これは市が実施している無料のもので、保健師さんと１時間程度の面談をします。こちらは、なんと１ヶ月待ち…
でも、「もうこれ以上は先延ばしにできない」と思うほど息子くんの成長に不安がいっぱいだったので、すぐに予約して順番を待ちました。
市の個別面談は１時間程度ですが、保健師さんが検査をしてくれました。
( ；∀；) 結果はもらえなかったので、発達の検査なのか、心理の検査なのかは覚えていない…
あとは、家での息子くんの様子をあれこれと話したり困っていることを相談したり。
検査の結果＋私の話を参考に、保健師さんから「医師の診断を受けてみては？」と打診されました。いろいろな気持ちが溢れて、おぐらこっぺさんは大号泣。
( ´∀｀) 医師の診察を受けるかどうかは、あくまで保護者の希望なんですって
この日のうちに、療育センターに連絡をとって診察の予約をとりました。診察まで約６ヶ月待ち…他の民間の医療機関でみてもらうという選択肢もあったのですが、どこも約半年待ち。
また、地元の療育センターなら市から個人面談の結果をまとめた紹介状を直接送ってくれるのですが、民間の機関でみてもらう場合には紹介状を作成してもらって受け取りに行って郵送して…という手間と時間がかかるとのことで、時間の節約のためにもまずは療育センターで診察待ちの順番に並ぶことにしました。
地元の療育センターでの診察待ちに並んだものの、ここからも長い。
ソーシャルワーカーとの面談（R3.9）
診察を受ける前に、ソーシャルワーカーさんと面談をしました。療育センターとはどんなところか、療育とはなにか、診察を受ける前でも利用できるサービス（相談や講座の受講など）があることを教えてもらい、あとは家族構成や生活状況などを細かく聞かれました。
診察（R3.12）
診察予約から約４ヶ月で、最初の診察を受けることができました。コロナが流行していたこともあり、キャンセルや体調不良等で空きができて順番が早まったみたいです。私の気持ちが落ち着かず、パパに付き添ってもらいました。医師が息子くんの遊ぶ様子を見たり、声掛けをして反応を見たりして息子くんの今の特性を説明してくれました。その結果をもとに、心理検査をすることになりました。
心理評価（R3.12）
最初の診察から約１週間後、心理評価を受けました。所要時間は休憩を含めて２時間程。長かった…この時は、新版K式発達検査2020と日本版感覚プロファイル短縮版というものをして、結果は全領域における発達指数（DQ）は46、発達年齢は１歳７ヶ月。この時の実年齢は３歳６ヶ月…現実を突きつけられました(/ _ ; )
診断（R4.2）
２回目の診察では、１回目の診察結果と心理評価の結果診断から診断が出されました。ここでようやく、息子くんが自閉スペクトラム症＋中等度知的障害ということが判明。息子くんの発達について詳しく医師が説明してくれて、今後どのような支援が必要なのかなどを教えてもらいました。
子供の発達に関して不安を感じても、すぐに医師に診てもらうということは難しい状況です。
そして、自分が欲しい結果をもらえるまでにも時間や手間がかかります。
「待っている間、何をしたらいいんだろう」
「このまま過ごしていていいんだろうか」
という気持ちがずっと心の中にあって、もどかしくてモヤモヤとした気持ちで過ごしていたことを覚えています。
風邪を引いたら小児科ですぐに診てもらえるけれど、発達障害に関してはそうじゃない。
初めて知りました。
( ´∀｀) 経験値UP
うちの息子くんは療育センターにお世話になり始めたのが３歳頃でしたが、これでも早い方だと教えてもらいました。
保育園や幼稚園に入って、園の先生から一度相談してみるといいかも、と案内されることが多いようです。
早い方だと言われたけれど、２歳頃には発達に不安を感じていたと思うと、もっと早くここまで辿り着きたかったなという思いもあります。
